Rodzina Valente

Published by ICSEB at 2 junio, 2012

Giulio Valente. Obniżone migdałki możdżku. Syndrom trakcji rdzenia.

Data operacji luty 2012

Nazyzwam sie Giulio Valente i mam 25 lat. W lutym 2012 dr. Royo zoperował mnie, z powodu Arnolda Chiari I.

Odkryłem że choruję na syndrom Arnolda Chiari I w listopadzie 2011.

W kwietniu 2011 zoperowano moją mamę i wiedząc że choroba może być dziedziczna ja i moje rodzeństwo zrobiliśmy badania. Okazało się że wszyscy jesteśmy chorzy. Dlatego ostatecznie wszyscy poddaliśmy się operacji sekcji filum terminale.

Choroba okazała sięn[ nie być aż tak rzadką ponieważ okazało się że wokoł mnie było wiele ludzi cierpiących na to co ja. Lekarzom jest na rękę mowić że to choroba żadka ponieważ w takiej sytuacji nie muszą się silić na leczenie.

Ale wracając do mojej historii, od 8 roku życia zawsze miałem bole związane z szybkim rozwojem i wzrostem, problmy z organami zewnętrznymi i wewnętrznymi: Syndrom Raynaud, związany krążeniem krwi w kończynach, nietrzymanie moczu, problemy z nerkami. Oprocz tych wszystkich dolegliwości towarzyszących mi na co dzień, czasami dopadał mnie bardzo silny bol głowy trwający kilka minut. Potem rozprzestrzeniał się na szyję, twarz i oczy. Lekarze nigdy nie wiedzieli czego tyczyły się te bole dlatego kierowano mnie do psychiatrow do ktorych nigdy nie poszedłem ponieważ bole ustępowały po przyjęciu lekow przeciwbolowych.

Kiedy miałem 16 lat wydawało sią że moje problemy uspokoiły się, jednak w wieku 19 lat pojawiły się nowe problemy i straciłem 15 kilo w przeciągu dwoch tygodni. Nie mogłem nic zjeść ponieważ wszystko zwracałem. Lekarze postanowili zatrzymać mnie w szpitalu gdzie zrobiono mi mnostwo badań z ktorych nic nie wynikało. Po jakimś czasie moj stan się polepszył i do 22 roku życia wszystko bylo w porządku.

Pracowałem jako portier w hotelu w nocy. Pewnej nocy kiedy pracowałem na komputerze  nagle poczułem pieczenie w prawym ramieniu, spuchło i nie mogłem nim poruszać. Ten bol zaczął pojawiać się prawie każdej nocy. Jednak mając w pamięci moje wcześniejsze problemy postanowiłem poczekać i po kilku miesiącach bole jak zwykle ustały.

W sierpniu 2010 miałem wypadek na motokrosie złamałem żebro i byłem na zwolnieniu 4 tygodnie i wrociłem do pracy.

Podczas rekonwalescencji miałem częste zawroty głowy podczas ktorych prawie traciłem przytomność. Kiedy wrociłem do pracy zawroty głowy stały się jeszcze silniejsze. Z czasem zacząłem tracić siłę nie byłem w stanie podnieść się z krzesła, zacząłem mieć problemy z pamięcią, nie pamiętałem co powiedziałem chwilę wcześniej, zaczęły się problmy w sferze intymnej, zacząłem naprawde bać się o moje zdrowie bo w wieku 24 czułem się jakbym miał 80. Z aktywnego sportowca zmieniłem się w smutnego i zmęczonego człowieka.

W tym samym czasie moja mama, ktora rownież miała zawroty głowy, zrobiła rezonans i wykryto u niej syndrom Arnolda Chiari I i obniżone migdałki możdżku prawie o 1cm. Miała szczęście poznania dziewczyny cierpiącej na to samo, ktora poddała się operacji w Barcelonie przeprowadzanej przez dr. Royo, przy zastosowaniu techniki minimalnie inwazyjnej dającej bardzo dobre perspektyty na przyszłość. Jedynym problemem był wysoki koszt operacji i szczerze był to dla nas największy problem.

Zacząłem szuakać infromacji o chorobie, jej objawach i metodach leczenia w internecie. Dowiedziałem się że we Włoszech jedyną metodą leczenia jest odbarczenie, technika skomplikowana i inwazyjna. Czytałem historie osob zoperowanych i ich stan był taki sam albo gorszy niż przed operacją, musiały szpikować się niezliczoną ilością lekow. Następnie poriwnałem technikę odbarczenia z technika sekcji filum terminale przeprowadzaną przez dr. Royo w Barcelonie.

Moja mama była w bardzo kiepskim stanie dlatego moje problemy przeszły na drugi plan i zaczęliśmy szukać rozwiązania żeby moc pojechać do Barcelony. Na szczęście udało się nam znaleść pomoc finansową i w przeciągu kilku dni mama mogła zostać zoperowana w Barcelonie z bardzo dobrym rezultatem.

Dr. Royo wyjaśnił nam że ta choroba jet wrodzona i dowiedziawszy się o moich problemach zasugerował zrobienie dokładnego rezonansu całego rdzenia. Rownież zlecił te badana moim siostrom. Moje siostry zrobiły badnia i okazało się że u obydwu ujwnił się Arnold Chiari.

Moje objawy nasiliły się. Nie mogłem poruszać nogami, bardzo trueno było mi podnieść się z łożka. Ostatecznie postanowiłem zrobić rezonans i okazało się że moje migdałki możdzku były obiżone o 3mm, kiedy we Włoszech Chiari diagnozuje się dopiero kiedy obiniżenie jest minimum 4mm. To było potwierdzenie moich problemow.

W lutym 2012 poddałem się sekcji filum. 4 godziny po operacji byłem na nogach i chodziłem bez żadnego problemu. Po 6 godzinach podczas kontroli pojawiła się pierwsza poprawa mojego stanu. Dzisiaj, po 6 miesiącach, zawroty głowy całkowicie ustały, nie brakuje mi siły w rękach i w nogach. Po 15 dniach od operacji wsiadłem ponownie na motor i odyskałem moje dawne życie.

Chcę podziękować Dr. Royo, on transmituje spokoj nawet przez uścisk dłoni, całej jego ekipie, pacjentom, rodzinie, tym wszystkim ktorzy zawsze służyli pomocą i dobrą radą.

Podziękowania rownież dla  stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO, ktore stworzyło sieć pomocy i wsparcia między chorymi.

VALENTE Giulio

[email protected]